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May. 2020

與自閉症一起長大

與自閉症一起長大

撰文: 茱蒂絲.紐曼 JUDITH NEWMAN
攝影: 琳恩.強森 LYNN JOHNSON


對泛自閉症者來說,工作、愛情與獨立都得來不易。但現在這一切都有開始改變的希望。

在皮爾斯(PEERS)約會訓練營,我們正在練習如何讚美。這是一個專為需要特別協助、想要找到愛情的青少年與成人規畫的課程。參與者中許多都有自閉症,年齡大多在二十歲中後段,但看起來都比實際歲數年輕許多。他們有的一個人來,有的跟父母、照護人,偶爾是跟手足一起來,幾乎都與家人同住。很多人留著不適合的鬍子,身穿名不見經傳的樂團T恤,戴著給聽覺敏感者的抗噪耳機。

對泛自閉症者而言,判讀社交信號是件難事,所以這裡的每個人都想知道規則是什麼。而一談到約會,規則可多了。擔任約會教練的是加州大學洛杉磯分校神經科學系所
的博士生或行政人員,他們正在解釋這些規則給參與者聽。

有個瘦小男子身穿花格子絨布襯衫與繃得緊緊的卡其褲,正皺眉看著一位女性約會教練,尋找開口的話題。注意到對方腳踝上有個刺青時,他露出了高興的神情。

「嘿,妳刺了一個Λ(lambda)符號。妳喜歡生物物理學嗎?我也喜歡!」

「我剛才說脖子以上。但好吧,做得好!」帶領這項練習的男教練說:「剛才非常好,你建立了共通興趣。」花格子男生露出燦爛笑容。

男教練接著轉向另一位身穿整潔扣領襯衫的男子,要他試著稱讚女性約會教練。女教練對他微笑,他緊張地冒汗。最後,他一股腦兒地說:「我,呃,我……喜歡妳的耳環襯著妳蒼白的皮膚閃閃發亮的樣子。」

「真有詩意啊!」男教練說:「但你知道的,我們一開始要避開膚色、種族、信仰還有族裔這些話題。」棕膚色的這名男子點點頭並做了筆記,但也急於為自己辯解:「如果她膚色很白,表示她不用整天在外頭曬太陽,或在田裡工作,像貴族一樣。」你這樣是愈描愈黑啊,老兄。話說回來,要是我聽了會心動的。當大人很難。當個有泛自閉症障礙(ASD)的大人更難。

自閉症是種複雜的神經疾病,症狀包括社交、語言與溝通技巧能力受損,並伴隨僵固的重複行為。(見第78頁關於篩檢自閉症的報導。)自閉症的失能(與能力)範圍很廣,這也是為什麼它被稱為「泛」自閉症障礙,而且患者人數持續增長。根據美國疾病管制與預防中心在2018年發表的研究,它的盛行率是每59個八歲兒童,就有一個患有自閉症,盛行率在兩年內增加了15%,其背後原因仍是激烈爭論的議題。

但有件事是肯定的:成年自閉症患者人數正快速增加。針對自閉症成人的相關服務在他們滿21歲之後便急劇減少。這些人的日常生活該怎麼辦?

關於他們的就業數據有相當大的差異,一般認為,每十位自閉症成人中,有超過八位是待業中或低度就業。研究顯示每十位自閉症成人中有超過八位渴望愛情伴侶,但只有三分之一到一半的比例擁有伴侶,而結婚的人數更少。若佛洛伊德是對的――愛情與工作是人性的基礎――那我們得再加把勁了。

這些對我來說都是很個人的問題。我患有自閉症的兒子葛斯剛滿18歲。他心腸非常好,但他的種種長處和短處形成令人困惑的組合,讓我不知道他到底會不會有能靠自己生活的一天。為何他鋼琴彈得那麼好,卻無法自己切食物?為何他熱愛社群媒體,卻忍不住把任何人都加好友,導致他的好友名單包括「性工作者阿包德」?還有,為何他可以在紐約市內穿梭自如,卻沒辦法保管錢,因為只要有人開口要,他就會把錢給他們?

我經常在想如何才能讓我兒子獨立。有時這是我唯一在想的事。我並不孤單。如果全美自閉症者的估計數量超過400萬人,那肯定有遠超過400萬個神經未受損的人愛著他們。

葛斯步入成年後,他要面對且令我擔憂的挑戰愈來愈多。但讓我輾轉難眠的兩個問題是:他會找到愛情嗎?還有,他會找到對他有意義,並且至少能應付他部分生活開支的工作嗎?我開始去尋找這些問題的答案。

在佛羅里達州馬蓋特市的「漲潮洗車」,19歲的路克.贊達用吸塵器的吸嘴輕撫臉頰。湯姆.德瑞與他的父親開創了這家公司,並僱用他的弟弟與其他自閉症人士。協助自閉症成人找工作的家庭企業愈來愈常見。 PHOTO: LYNN JOHNSON

在佛羅里達州馬蓋特市的「漲潮洗車」,19歲的路克.贊達用吸塵器的吸嘴輕撫臉頰。湯姆.德瑞與他的父親開創了這家公司,並僱用他的弟弟與其他自閉症人士。協助自閉症成人找工作的家庭企業愈來愈常見。 PHOTO: LYNN JOHNSON

在佛羅里達州基威斯特市,瑪蒂.海利11歲生日那天在臥房裡隨音樂起舞。她的妹妹與另外三位朋友陪她一起慶生。雖然她的朋友們逐漸變得成熟,而瑪蒂仍對小孩子的東西比較感興趣,她們仍是親密的摯友。 PHOTO: LYNN JOHNSON

在佛羅里達州基威斯特市,瑪蒂.海利11歲生日那天在臥房裡隨音樂起舞。她的妹妹與另外三位朋友陪她一起慶生。雖然她的朋友們逐漸變得成熟,而瑪蒂仍對小孩子的東西比較感興趣,她們仍是親密的摯友。 PHOTO: LYNN JOHNSON

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